В Международный день защиты детей МБОО «Возрождение» напоминает о проблемах маленьких пациентов, страдающих ревматическими заболеваниями

1 июня отмечается Международный день защиты детей, напоминающий взрослым об ответственности за права, здоровье и моральное состояние детей. Особое внимание следует уделить детям, страдающим тяжёлыми хроническими заболеваниями, в том числе ревматическими.

В Российской Федерации ежегодно впервые регистрируется до 22 тыс. случаев ревматических болезней у детей. Данные патологии приводят к инвалидности, отставанию в физическом и половом развитии. Наиболее инвалидизирующим среди ревматических болезней является юношеский артрит (ЮА). Тяжелая, часто пожизненная инвалидность у 50% детей с ЮА наступает в течение первых 10 лет болезни. Треть детей заболевают артритом в возрасте от 9 месяцев до 1,5 лет.

За последние 15 лет сделан прорыв в детской ревматологии: благодаря усилиям государства многие дети с ревматическими заболеваниями обеспечиваются современными инновационными лекарственными препаратами. В некоторых регионах, однако, ещё остаются проблемы лекарственного обеспечения. В апреле 2023 г. МБОО «Возрождение» провело исследование среди родителей пациентов с ревматическими заболеваниями: 51% респондентов отметили, что испытывают трудности с бесперебойным получением лекарственного препарата. Перерывы в лечении останавливают ремиссию, и у ребёнка снова начинают болеть суставы, обездвиживаются руки, ноги, ухудшается зрение.

Вторая трудность связана с реабилитацией: 36% детей с ЮРА не имеют возможности бесплатно, за счет государства, заниматься ЛФК, восстанавливать суставы. Для стойкой ремиссии ребёнку необходимо комплексное лечение, включающее и реабилитацию: нужны занятия со специализированными тренажёрами, артрамотами, флексбарами и пр.

Ещё одна проблема, выявленная у 17% пациентов, заключается в снятии инвалидности. Благодаря современной генно-инженерной терапии, состояние ребёнка значительно улучшается: он начинает ходить, общаться со сверстниками и вести обычный образ жизни. При прохождении очередного переосвидетельствования маленькому пациенту инвалидность снимают, потому что на фоне применения лекарственной терапии он выглядит внешне здоровым. Впоследствии ребёнка перестают обеспечивать необходимым лекарственным препаратом. Прерывание лечения приводит к рецидиву заболевания.

Благотворительная общественная организация «Возрождение» создала бесплатную горячую линию: родители детей с ревматическими заболеваниями могут рассказать о проблемах с лечением и получить консультацию в решении возникших трудностей по телефону: 8 (495) 783-74-42